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Pediatric dwarfism clinic

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[术后感想-先天性疾病] (1) 在我小的时候,因&..

관리자
30 Jan 2023
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(1)在我小的时候,因为矮小我总是被孤立

 

车志英

 

在被诊断为软骨发育不良症后,我的家人都震惊了

大家好。我是一个患有先天性软骨发育不良症的22岁女学生。小的时候我并不知道自己病症的名字。有一天,因为肠炎,妈妈带我去了小儿科医院,但是之后没多久我就因为身体形状与别人有点不一样,再次去了医院。

在那里,医生告诉爸妈我天生有些异常。经过检查后,我被确诊为软骨发育不良症。我们对这个病一无所知。医生对我们详细地解释了病症,说是因为我的软骨生长盘不足,所以我长高缓慢。听到这种让人无法相信的消息,我和妈妈都震惊了。我感到充满怨恨,只能一直哭。

医生建议我接受激素治疗。所以我一直在医院进进出出打激素。一开始,我是长高了7厘米,但是最后来看我其实并没有长高。

因为最矮,我总是班里的第一号。我很讨厌我自己。有的时候不止我们班的孩子,还有别的班的孩子也来嘲笑我说我是侏儒,我很恨这一点。这种痛苦即使在中学也在继续。

在中学,孩子们不仅嘲笑我,还骂我。一次,还有孩子要问我要我在写作比赛中获得的证书和奖状。我告诉他们我不能给他们,他们还硬抢,还跟我说他们也不想要这脏兮兮的证书。

我听了这些话真的很受伤,每次我都会跑去老师那里。她说如果能他们不敢犯下一次,她会惩罚他们。但是她说她不能,因为她怕事情会更大。

老师说在我被骂的时候她会惩罚那些孩子,但是我还是一直很焦虑。我没有自信进入班里,更没有自信去上学。

 

我甚至想过自杀

高中时孩子们也一直嘲笑、辱骂我。一开始他们只是盯着我。后来他们开始在我背后说悄悄话,嘲笑我。然后他们开始慢慢直接在我背后大声笑话我。甚至他们还嘲笑我恐吓我,说我残疾,说我应该去一种特殊的学校。

无法忍受的我开始陷入忧郁。他们嘲笑我、恐吓我的话让我陷入忧郁,以至于我开始产生他们在我耳边嘲笑我的幻觉。最后,我实在无法忍受,告诉老师我要退学。

当我这么说后,老师走去班里,惩罚了那些学生。我很怕那些学生,所以我也变得很怕告老师。

在老师惩罚他们并离开教室之后,他们又开始嘲笑我。这一次更糟。我害怕得无法张嘴。如您所见,我的高中过得如同地狱一般。

 

我在电视上看到了韩国矮小症协会

有一天,我妈妈告诉我了一个叫“韩国矮小症协会”的组织。她问我想不想加入。我说我不想出门,因为出门大家都会看我,议论我。但是她说在组织里不会有人嘲笑我。在妈妈的连番劝导下,我最后决定去参加一次见面会。

当我去参加见面会时,我发现那里完全不是我所想象的那样。在外面,总有人看我或者是用手对我指指点点的比较我和正常人的身高。但是当我在见面会里时,不仅所有人都跟我一样矮,而且他们还理解和鼓励我,让我的心变得更温暖和舒适。

所以我真的很惊讶。直到我开始参加这个协会之前,我一直以为我是唯一一个患有软骨发育不良症的人。但是事实原来不是这样。

韩国矮小症协会中的人很矮,但是他们很自信,即使人们盯着他们看他们也把下巴抬得很高。我发现有矮小症的人比正常人的意志要坚强。在我跟他们亲近后我认识了很多年纪大的人。在这个协会里的日子结束后,我回到了让人有压力的学校生活。

有一天,我接到了韩国矮小症协会的一个社会工作者的电话。她说她看我没有自信消极生活的样子很是担心。她说她想帮我找回自信和勇气。她问我妈妈是否能让我上电视。我妈妈丝毫没有犹豫地答应了。但是我说我都不想出门,更不要说出现在电视观众面前。但是那个社会工作者和我妈妈都说服我说出现在电视上可以对我有很大的帮助。

所以不久之后,电视台的人就来我家拍摄我的日常生活和我的学校生活。当他们来我学校拍摄的时候,孩子们都忙着看那些摄影的人。甚至一些我完全不认识的孩子也来跟我搭话,让我很尴尬。

有一天,当摄影组还在拍摄我的学校生活的时候,韩国矮小症协会的会长金世拉女士前来我的学校看我。她做了一个关于我和矮小人士的演讲。结束之后,她还私下鼓励我,让我更自信些,还抬起我的下巴,让我不要对人们的注视感到敏感。

 

我决定接受Ilizarov手术

从小我只接受过激素疗法。它是让我长高了些,但是我却同时得到了长胖等很多并发症。在韩国矮小症协会,社会工作者介绍我认识了宋教授。我们讨论了我的病,他让我去医院接受检查。

在MRI, CT, X光等一系列检查之下,宋教授告诉我了检验结果。他说我的弯腿和变粗的脚踝是让我痛苦的根源。他说我得进行手术,他还说我从小就患者关节炎。我仔细得听,也努力让自己平静下来。当所有结果出来后,他仔细地向我解释了Ilizarov手术。之后,他给我介绍了他之前的患者。

让我看到那个戴着Ilizarov矫正器的患者时,比起害怕,我更紧张。所以我去找宋教授询问我是否真的需要做手术。他说我要是想要去除腿的痛感,必须得要做手术。他安慰我说一开始是会痛,但是之后就会好了。

即使我很害怕很紧张,我还是决定要做手术。为了让我的身体变得更高更健康,我在手术询问单上签了名。

那之后不久,我的手术被订在2005年12月13日。入院后,我进入病房。这是我第一次住院所以我很不喜欢。当我在无尽的焦虑之中时,宋教师来了。他问我是不是很担心,也让我放心。

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