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Pediatric dwarfism clinic

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[术后感想-先天性疾病] (4) 在我小的时候,因&..

관리자
30 Jan 2023
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(4)在我小的时候,因为矮小我总是被孤立

 

车志英

 

我想要告诉其他年轻病人和其监护人的事

我知道很多人都很犹豫到底要不要做手术要不要延长腿要不要纠正骨头。我自己当初也犹豫了很久。

但是痛只是一时的。康复后我觉得虽然痛但是我没有后悔我的选择。我认为我做了一个正确的选择。虽然复健的时候你会觉得每天都长得不可思议,但是当你康复后你会觉得你做了一个正确的选择。

还有,对待伤口要特别仔细,以免之后产生别的问题。手术结束刚出来的时候真的很痛,你只能躺着休息直到绷带拆开。之后,哪怕痛,你都要消毒,要开始做运动。

在医院医生护士可以帮你,但在家里你只能自己做。小孩子可能因为痛不肯,但是你必须防止发炎。不要用嘴吹伤口,但是可以用扇子扇或者用纸扇风。用嘴吹可能会把嘴里的细菌吹到伤口里。而且你要注意消毒你用来消毒的剪刀等。

复健运动是最痛的。但是必须忍。不然的话你的腿可能因为僵化而需要再手术。你要每天锻炼2~3次。

住院期间宋教授给我了一双白色的有长橡胶带和挂钩的鞋子。除了洗脚我都要穿着它。一开始我的脚底感到因为伸长而很痛,但是慢慢的就好了。

即使穿着那鞋子你也要经常故意上下活动脚踝。复健运动的休息时间你就应该一直活动脚踝。如果因为痛或懒而不一直穿着那鞋子或者不活动,你可能会变成最惨的例子。你会患马蹄足畸形。

轻度畸形只要做一个把脚背的肌肉给拉长的小手术。重度畸形会要在脚上穿入钉子然后再套一个金属环。那只会更痛。所以一定要穿那鞋子。即使是睡觉,一定要一直穿!

 

我有一些自豪的事

在Ilizarov手术后我开心得不可置信。我变得很自信,也可以随意出门了。

而且,术后我得腿变直了,所以我的膝盖也不痛了。虽然“手术”两字让我很害怕,但是如果要我再做一次,我也会愿意做。

因为我年纪很大了而且大腿脂肪很多,所以我在手臂上也做了个手术。但是这个手术没有我想象中的痛。我的手臂第一天感到伸展得很厉害,2天之内不能动,但是之后好了。

还有,手臂也不用特别锻炼,日常的运动已经足够。吃饭、鞋子、刷牙、洗脸就是日常运动了。手臂里也会有一根髓内钉,要注意按时消毒。

穿衣有些不便。我只穿苎麻的衣服,冬天的话只能把衣服剪开来穿。

 

我希望用人单位可以不要歧视残疾人

即使整个过程很痛很难忍,但是我有一个让我难以忘怀的温暖经历。一天,我因为不太清楚手术相关的事,问了宋教授一些问题。

一个问题我反复问了他很多遍,但是他一直很和蔼亲切地给我解答。他在回答问题时总是很详细。

所以我总是觉得内心很温暖,我觉得宋教授给人的感觉好像是亲爸爸一样的亲切。他让我相信虽然世上一些人很冷淡,但是还有很多人是很温暖的,也不歧视人的。

所以我希望社会不要对个人矮的人和残疾人有歧视。我希望人们能平等对待我们和正常人,相信我们也能做正常人能做的事。

我不能理解为什么人们因为别人个子矮而不雇佣我们。这是我对社会唯一的要求。

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