(1)妈妈们，要坚强！

金小英（史慧仁的妈妈）

我的第二个孩子在我的第一个孩子上中学时出生了。他们差了15岁，我甚至无法描述我当时有多开心，整个家庭每天都充满了欢笑。

因为我的第一个孩子出生时我在工作，他由我妈妈抚养大。但是在第二个孩子出生后，我辞职了，成为了一名家庭主妇。虽然整天和孩子在一起很忙，但是也很快乐。一天我在给她按摩腿时我发现她的腿比我的大儿子要软。所以在她接种疫苗时我询问了医生。医生说她还太小，还无法判断。他让我们在她1岁之后再去做检查。

她终于过了1岁，所以我们又去给她接种疫苗。医生告诉我们她患了软骨发育不良症。天啊软骨发育不良症究竟是什么啊！当听到诊断的时候我完全疯了。我不能相信！我和我的丈夫都是正常的，她怎么会有这种病？我听说基因突变会导致这种病的发作，但是我还是非常无措。

从离家附近的一个学校医院开始，我去了好多家大医院，但是检查结果都是一样的。她的症状是：所有的手臂中、腿上、手指中的骨头又断又粗。所有关节周围的皮肤由于相互摩擦而发炎。她长大的过程中我还发现她的腿是O型腿。我们接受了精神治疗和激素注射治疗，但是我听说对于软骨发育不良者来说激素治疗非常没有效果。

那个时候，我看了个叫《4小巨人兄弟》的电视节目，就和我的丈夫一起赶去庆尚大学医院去见了宋教授。结论是她现在还太小，要等到她7~8岁时才能接受手术。我们听到这个虽然并不让人满意但的确让人松了一口气的消息后回到了首尔。

我在带慧仁的时候，我带她去了各种我去的地方。她并不介意别人盯着她看，可能是因为她还小，而且因为她还小，人们也看不出她的身高的异常。但是我无法不关注到当人们听到她的年纪时对她身高的惊讶。而且她的O型腿也越来越严重。因为疼痛，她也不愿意走很久的路。

慧仁在7岁时进入了小学。我成为了“父母会”的一员，与别的母亲和孩子一起组织了很多活动。尽管累，但是看到慧仁和别的朋友们更亲近，看到他们玩在一起，我很满足。

现在是做决定的时间了。因为慧仁在夏天容易感染，我们决定在冬天做手术。幸运的是，宋教授从庆尚大学转到了高丽大学医院，所以她可以在首尔做手术了。

第一件事是需要做Ilizarov手术，包括纠正弯曲的腿同时延长腿。这需要把小腿中间切断去纠正弯曲的现象。在断骨之间居然会长出新骨头来，这真神奇！

她在术前2天入院，手术当天，全家人都聚到了一起为她祈祷。当听说手术很成功时我们都舒了一口气，然后焦急得在康复室等她出来。当终于看到她的时候，我们都吓到了。

绷着绷带的腿显得很粗。后来我们发现做了这个手术的病人的腿上都有一个Ilizarov支架。因为我们之前不知道这个，所以看到的时候我们都下了一跳，她的腿有她的人这么粗。

当我们去病房后，大家都急着要跟她聊天，以防她睡着。直到气体排出之前她也不能吃东西。看着她饿着却不能吃任何东西，我好心疼。所以当她终于把气体排出后所有人都鼓掌了。但是她还是没有胃口也没有吃很多，可能是因为太痛了吧。3~4天之后，他们拆掉了她的绷带，然后消毒和腿的生长就开始了。

我们被通知每天要生长1毫米，所以准确的100天之后可以生长10厘米。100天毫无问题的过去了。要是忘记去延长腿，那就意味着这个过程的延长。如果算上所有的日子，那么延长过程一共花了3个月。

他们在教会我怎么用这个延长仪器后就让我自己做。每当有人打断我或者我去接电话之后我都会弄混我应该延长哪个，要延长的地方实在太多。术后5天后，除了吃抗生素和止痛片是需要在医院的监督下的，延长和消毒都是妈妈的任务了。所以我们在一周后就退院回家了。

啊！另一个我必须在患者术前提醒的事是内衣问题。因为Ilizarov仪器，在术后他们就穿不上内衣了。在住院期间我为了做合适的内裤也花了很久。