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[术后感想-先天性疾病] (3) 妈妈们,要..

관리자
30 Jan 2023
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(3)妈妈们,要坚强!

 

金小英(史慧仁的妈妈)

  

复健手术在此之后开始了,一如往常,也伴随着尖叫。

她一定是对这次的复健过程感到非常疲倦。她可以在爬完楼梯后立刻睡着。一周后我们开始延长腿。这一次,我只用延长一处,这比第一次手术后简单多了。一开始我们用步行器来运动,后来开始用拐杖。2周后,我们可以回家了。

大约2个月后,她的背开始出现一些并发症,不太直得起来。所以她又做了一个分离小腿上部肌肉的手术。但是她的右小腿很痛。我告诉教授她说她很痛,教授告诉我们,可能是手术中肌腱受到了伤害。他说不用担心,这个随着时间的推移自然会好。一段时间后,她的腿恢复了正常。

一个好的消息是她并没有像别的患者那样一次得那么多的并发症。因为这次有很多病人在等待接受手术。

2个月后她开始去上学了。她在学校里为了小心谨慎而使用轮椅,然后当我去接她回家时把轮椅留在学校里。她所有的朋友都很亲切地愿意帮她推轮椅。她还在手工和画画上很有天分。她说她在画画班和手工班里人气很高,每次都被一群小朋友围着。我看她似乎在学校里过得很好,真的很开心。

就像第一次手术一样,我们每天长1毫米,总共长长了10厘米。然后是和第一次手术之后一样的过程:生长,坚固骨头,移出仪器,打上石膏。她又一次对拆除仪器感到很害怕,但是在结束后很开心。

大腿骨在设备移除之后更容易骨折,所以我们用了更多的时间来强健骨头。最后,我们在第一次手术后长高了10厘米,在第二次手术后又长高了10里面,医学多么强大!

在她做手术之前,病人要付很多钱来做这个手术,因为医疗保险的范围没有到达这里。但是现在好多了,相信之后会更好。还有一个问题是,像慧仁这样的孩子因为手短,不能在上完厕所后自己擦屁股。所以有些孩子还做了第二次手臂伸长手术。但是因为慧仁看来还行,我们就决定在最后再做这个手术。

我们在她做完第二次手术3年后给她做了手臂延长手术。这时她上小学6年级。因为是手臂的手术,针要从脚背插进去,试了4次还没有成功时我看着都觉得痛。

一周后她出院了,骨头生长的很好。因为是夏天,她得暴露出她的手臂。幸运的是,X小姐给我了她女儿过去用的雨披。“我真的很感谢您,X小姐。”

因为腿变长了,手臂也需要变长,以保持身体平衡。手臂只在上臂处做了一次手术。如果上下臂都做了手术她的手臂会显得太长了!幸运的是这次之后我们没有患上并发症。之后我们发现手臂的延长术基本不会有问题。

即使是经过了这些所有的手术,她还是跟她的朋友们的个子有差异。我很伤心,但是我又能做什么呢!但是她还是在整个过程中得到了很多自信,交了很多朋友。

最大的问题是我们太宠她了,结果她现在变得很难管。所以我想告诫所有父母们要坚定和坚强。父母们一般都对孩子在学校在社会是否适应最为焦虑,但是我感到我们还是得坚定坚强。

我对她上中学感到很担心。我不确定她能够跟在小学时一样跟同学们相处得很好。但是看起来她的确跟他们处得很好。可能我多虑了吧。

现在她在画卡通画,也从朋友们那里得到更多的人气。我感到送了一大口气。

我希望术后的工作可以更加的跟上。比如,即使是成功的手术,病人也可能因为背痛、腿的弯曲、或是双腿长短不一而回去复诊。我感到整个过程有50%的不足,因为复健过程并没有被组织得很完善。

大一点的孩子可以根据自己的意愿控制自己,但是小孩子也需要大人的帮助,特别是因为这个过程很长很累。现在因为我们没有办法定期进行诊疗,在我心中留下了一个遗憾。但是我在找寻办法。

术后不会只有好或只有不好。只有失去才能获得。这是没有一个正确的答案的。这只能看你怎么决定。

祝所有小儿科的病人们都好运。

同时,也祝家人们好运。

We love you. (我们爱你们)

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