(1)好似看见了小时候的我，心好痛
许娜英（李尤娜的妈妈）
我的女儿尤娜和我患有一种叫先天性的软骨发育不全的罕见疾病。可是尤娜很幸运，通过SBS《世界上最美的旅行》节目组的帮忙，她可以接受手术了。她与宋海龙教授见了一面之后立刻就接受了手术。尤娜接受手术的部位是膝盖以下小腿这一块，先这篇文章的时候，尤娜已经长高了10厘米了！
2010年4月19日是手术的日子，尤娜那时12岁，小学5年级，是一个对自己的外貌非常重视的内向的小女孩。
因为我患有和女儿一样的症状，这种病有50%的遗传几率，她小的时候我很为她担心。我怀着她可能不会遗传的希望生下了她。一开始我没有发现她患上了这病，但是当她2,3岁的时候，她开始展现出一些软骨发育不全的病症。她的精神和意识的生长都比同龄孩子快，但是我发现她的骨头生长要比别人慢很多。“哦！她遗传了这种病！”我发现这件事时充满了内疚感。
看着她经历我从小经历的这一些让我很心痛。看着她被周围的人们一直盯着看，我很难受。就因为她矮，其他的孩子都不与她玩，还嘲笑她，叫她“侏儒”“花生”“小矮子”。特别是那些男孩子，喜欢打她然后跑掉。
尤娜回到家都会哭着告诉我她在学校遭受的一切。她经常对我说她不想再学上学了，再也不愿见到她的同学们。因为这些压力，她甚至开始出现一些奇怪的习惯。尤娜她在1岁以后从来没有再尿床过，却又突然开始尿床了。为了纠正她我必须每天晚上叫她起来上好几次厕所。这样做了好几年她才改掉这个毛病。
我的婆婆亲眼看着我和我的女儿经历了这痛苦，心痛得实在无法忍受下去。有一天，她去了康复中心买了矫正器给尤娜。矫正器虽然可以帮助她矫正一点点，但是这对一个小孩子来说太痛苦了。她用了一年，但也没有帮她长高。
尤娜因为她的身高原因每天每天都很痛苦的活着。家里每个人都在考虑怎么帮助她长高。当尤娜在小学三年级的时候，康复中心的院长知道尤娜的情况，所以让我们去联系电视台，并告诉了我们联系方式。我们因此得以在电视台的冬日特辑中露面，而且还因此得到了500万韩元的救助金。
那时我们还对Ilizarov手术一无所知。我们只能寄希望于激素治疗，她也接受了一年的注射治疗。但其实激素治疗对我们这种病没有什么实际用处。因为激素她不仅没有长高，而且性发育变得比正常要快很多。小学四年级的时候她的胸部开始发育，11岁的时候就来了第一次月经。
我第一次准确的知道我和尤娜的症状是在高丽大学九老医院通过宋教授诊断出来的。以往我只听过这种病症的名字，但是这一次通过各种基因检测，我第一次准确的知道了病症。在检查的时候我有多么的希望尤娜没有跟我患上一样的病症。但是我的父亲，我的女儿，还有我都被确诊了软骨发育不全。
我不知道是因为尤娜年纪还小还是因为她已经习惯了这些病状，她显得到没有很难过。但是我们，在她确诊之后都非常痛苦和绝望。
在与宋教授的初面之后我们听说了这个消息。他告诉我们经过Ilizarov手术之后我们可以长高10厘米以上，而且我们的O型腿可以被纠正好。尤娜非常兴奋，并且告诉我们她要做这个手术。宋教授给我们看了他至今以来治愈的病人的X光片，告诉我们小腿大腿和手臂都可以做伸长。想到她可以长高我兴奋地哭了。
但是我也告诉了尤娜手术的并发症和手术的危险性。我并不像她以后后悔。
尽管我告诉她了这些，但是尤娜没有犹豫的告诉我她想要尽快做手术。因为她非常的坚定，所以我们入院当天就定下了手术的日子。她非常兴奋地期盼着手术的那天并且告诉了她的所有朋友这个消息。
她的手术在4月19日。手术3天前，通过入院手续，她遇见了一个更年轻的小女孩秀智。秀智将会在她手术的后一天进行相同的手术。看着她们相依等待手术的样子我感到很欣慰。她们一定拥有着相同的心情和希望。
她去手术的时候我觉得我的世界像是被颠覆了。但当听到医生通知说手术很成功的时候我万分喜悦。看着她的小腿缠满绷带，我真为她骄傲。
术后，即使她很困，医生还是让她吹气球，为了将她体内残留的麻药有害气体排出，这样她才不会发热。。。。。。。她还安慰她邻床的朋友，说手术并不很痛，只是一点点痛。
第二天邻床的女孩儿也成功完成手术。医生为她们来消毒时，帮她们打开了绷带，我吓到了。我从来没有这么近距离的见过手术后的病人，看到我女儿的腿被钉子钉住让我的心都碎了。
在住院期间，我了解到了有关手术的相关信息和其他病人的答疑内容。我们都有一个相同的疑问。
我对手术并不太了解，所以我问了医生很多问题。不过我希望医院可以在术前给病人提供一些术后恢复的建议。如果可以的话，我觉得他们可以做一些小册子，让病人们可以翻看相关信息。Ilizarov手术很重要，但是我认为术后恢复也非常重要。
2周后，我的女儿出院了。我们在家每天把螺丝一点点拧开。但是有一天我想我肯定是没有按正确的方法去做，因为她一直哭着喊着叫疼。所以我们叫了救护车，送她去了高丽大学九老医院的急诊室。尽管家里的止痛药没有作用，但是在医生的注射之下她终于镇定了下来。所以我们决定定期门诊，看着她的腿一点点长长变直我们非常兴奋。
恢复期间，钉子周围的部位有时候会发炎，这时她就必须吃消炎药和退烧药。皮肤的状态有好有坏，但是她一直在长高。
我还发现一件事。为了让发炎的部位快点好，我用蘸着酒精的棉花轻拍手术部位，我发现反复这样做对发炎部位迅速长好很有帮助。因为我实在不忍心看着自己的孩子受这个苦，所以我尝试了很多种方法，这是最有效的一种。
在她退院后，为了让她的腿快快长好，我给她吃了很多胶原蛋白，比如猪蹄和鳗鱼。虽然吃很重要，但是最重要的还是运动。运动的越多，骨头、肌腱、软骨和肌肉长得越快。我们的公寓在四楼而且还很小，所以很难用拐杖在家里运动。现在想来，我最后悔的就是没有多做运动。
在整个恢复过程中，尽管有几个月很痛苦，但是尤娜一直充满希望，也很幸福。她有时会发炎发烧，也会在整个增高过程中很痛得难以入睡。消毒针的时候她也一直痛得尖叫。有时看着自己的伤疤她也会很受伤。但是总的来说，看着自己一天天变长的腿，她还是很开朗的承受下来了这些痛苦。
我们住在四楼所以我们没有办法经常下楼去运动。我婆婆、我和尤娜一起住，所以没有人能抱着她上下楼。在手术前我并不知道她的恢复过程会是什么情况，本来我以为她可以去学校的。但是术后我发现上学是个大问题。
(1)好似看见了小时候的我，心好痛
许娜英（李尤娜的妈妈）
我的女儿尤娜和我患有一种叫先天性的软骨发育不全的罕见疾病。可是尤娜很幸运，通过SBS《世界上最美的旅行》节目组的帮忙，她可以接受手术了。她与宋海龙教授见了一面之后立刻就接受了手术。尤娜接受手术的部位是膝盖以下小腿这一块，先这篇文章的时候，尤娜已经长高了10厘米了！
2010年4月19日是手术的日子，尤娜那时12岁，小学5年级，是一个对自己的外貌非常重视的内向的小女孩。
因为我患有和女儿一样的症状，这种病有50%的遗传几率，她小的时候我很为她担心。我怀着她可能不会遗传的希望生下了她。一开始我没有发现她患上了这病，但是当她2,3岁的时候，她开始展现出一些软骨发育不全的病症。她的精神和意识的生长都比同龄孩子快，但是我发现她的骨头生长要比别人慢很多。“哦！她遗传了这种病！”我发现这件事时充满了内疚感。
看着她经历我从小经历的这一些让我很心痛。看着她被周围的人们一直盯着看，我很难受。就因为她矮，其他的孩子都不与她玩，还嘲笑她，叫她“侏儒”“花生”“小矮子”。特别是那些男孩子，喜欢打她然后跑掉。
尤娜回到家都会哭着告诉我她在学校遭受的一切。她经常对我说她不想再学上学了，再也不愿见到她的同学们。因为这些压力，她甚至开始出现一些奇怪的习惯。尤娜她在1岁以后从来没有再尿床过，却又突然开始尿床了。为了纠正她我必须每天晚上叫她起来上好几次厕所。这样做了好几年她才改掉这个毛病。
我的婆婆亲眼看着我和我的女儿经历了这痛苦，心痛得实在无法忍受下去。有一天，她去了康复中心买了矫正器给尤娜。矫正器虽然可以帮助她矫正一点点，但是这对一个小孩子来说太痛苦了。她用了一年，但也没有帮她长高。
尤娜因为她的身高原因每天每天都很痛苦的活着。家里每个人都在考虑怎么帮助她长高。当尤娜在小学三年级的时候，康复中心的院长知道尤娜的情况，所以让我们去联系电视台，并告诉了我们联系方式。我们因此得以在电视台的冬日特辑中露面，而且还因此得到了500万韩元的救助金。
那时我们还对Ilizarov手术一无所知。我们只能寄希望于激素治疗，她也接受了一年的注射治疗。但其实激素治疗对我们这种病没有什么实际用处。因为激素她不仅没有长高，而且性发育变得比正常要快很多。小学四年级的时候她的胸部开始发育，11岁的时候就来了第一次月经。
我第一次准确的知道我和尤娜的症状是在高丽大学九老医院通过宋教授诊断出来的。以往我只听过这种病症的名字，但是这一次通过各种基因检测，我第一次准确的知道了病症。在检查的时候我有多么的希望尤娜没有跟我患上一样的病症。但是我的父亲，我的女儿，还有我都被确诊了软骨发育不全。
我不知道是因为尤娜年纪还小还是因为她已经习惯了这些病状，她显得到没有很难过。但是我们，在她确诊之后都非常痛苦和绝望。
在与宋教授的初面之后我们听说了这个消息。他告诉我们经过Ilizarov手术之后我们可以长高10厘米以上，而且我们的O型腿可以被纠正好。尤娜非常兴奋，并且告诉我们她要做这个手术。宋教授给我们看了他至今以来治愈的病人的X光片，告诉我们小腿大腿和手臂都可以做伸长。想到她可以长高我兴奋地哭了。
但是我也告诉了尤娜手术的并发症和手术的危险性。我并不像她以后后悔。
尽管我告诉她了这些，但是尤娜没有犹豫的告诉我她想要尽快做手术。因为她非常的坚定，所以我们入院当天就定下了手术的日子。她非常兴奋地期盼着手术的那天并且告诉了她的所有朋友这个消息。
她的手术在4月19日。手术3天前，通过入院手续，她遇见了一个更年轻的小女孩秀智。秀智将会在她手术的后一天进行相同的手术。看着她们相依等待手术的样子我感到很欣慰。她们一定拥有着相同的心情和希望。
她去手术的时候我觉得我的世界像是被颠覆了。但当听到医生通知说手术很成功的时候我万分喜悦。看着她的小腿缠满绷带，我真为她骄傲。
术后，即使她很困，医生还是让她吹气球，为了将她体内残留的麻药有害气体排出，这样她才不会发热。。。。。。。她还安慰她邻床的朋友，说手术并不很痛，只是一点点痛。
第二天邻床的女孩儿也成功完成手术。医生为她们来消毒时，帮她们打开了绷带，我吓到了。我从来没有这么近距离的见过手术后的病人，看到我女儿的腿被钉子钉住让我的心都碎了。
在住院期间，我了解到了有关手术的相关信息和其他病人的答疑内容。我们都有一个相同的疑问。
我对手术并不太了解，所以我问了医生很多问题。不过我希望医院可以在术前给病人提供一些术后恢复的建议。如果可以的话，我觉得他们可以做一些小册子，让病人们可以翻看相关信息。Ilizarov手术很重要，但是我认为术后恢复也非常重要。
2周后，我的女儿出院了。我们在家每天把螺丝一点点拧开。但是有一天我想我肯定是没有按正确的方法去做，因为她一直哭着喊着叫疼。所以我们叫了救护车，送她去了高丽大学九老医院的急诊室。尽管家里的止痛药没有作用，但是在医生的注射之下她终于镇定了下来。所以我们决定定期门诊，看着她的腿一点点长长变直我们非常兴奋。
恢复期间，钉子周围的部位有时候会发炎，这时她就必须吃消炎药和退烧药。皮肤的状态有好有坏，但是她一直在长高。
我还发现一件事。为了让发炎的部位快点好，我用蘸着酒精的棉花轻拍手术部位，我发现反复这样做对发炎部位迅速长好很有帮助。因为我实在不忍心看着自己的孩子受这个苦，所以我尝试了很多种方法，这是最有效的一种。
在她退院后，为了让她的腿快快长好，我给她吃了很多胶原蛋白，比如猪蹄和鳗鱼。虽然吃很重要，但是最重要的还是运动。运动的越多，骨头、肌腱、软骨和肌肉长得越快。我们的公寓在四楼而且还很小，所以很难用拐杖在家里运动。现在想来，我最后悔的就是没有多做运动。
在整个恢复过程中，尽管有几个月很痛苦，但是尤娜一直充满希望，也很幸福。她有时会发炎发烧，也会在整个增高过程中很痛得难以入睡。消毒针的时候她也一直痛得尖叫。有时看着自己的伤疤她也会很受伤。但是总的来说，看着自己一天天变长的腿，她还是很开朗的承受下来了这些痛苦。
我们住在四楼所以我们没有办法经常下楼去运动。我婆婆、我和尤娜一起住，所以没有人能抱着她上下楼。在手术前我并不知道她的恢复过程会是什么情况，本来我以为她可以去学校的。但是术后我发现上学是个大问题。