(2)好似看见了小时候的我，心好痛

许娜英（李尤娜的妈妈）

“您要给您的女儿买鞋吗？”

出院后，我一直想给她找个保姆并且问了很多地方，但是这并不容易。在学校老师的帮助下，我们找到了一个有授权认证的远程网络学校让她学习。学校的问题解决了。但是每次到了出诊时间，我们都还是得上下四楼和坐出租车（做公交太不方便）。

她并不愿意每天都呆在家里，她倒是一直很想出门去玩。但是我也患有软骨发育不全症，我很内疚我也无法帮上她。

术后我最后悔的是没有早一点手术。不然的话她可以更快更好的恢复了。我也很内疚我把这种病传染给她，让她受了这么多苦。而且在她复健的时候我也本可以做的更好让她少些痛苦。

我最满意的是她随着身高变高而增长的自信心。术后她开始穿短裙和紧身裤了。以前她是多么渴望穿这些，因为她觉得她穿着不好看，所以她也很嫉妒那些穿短裙和紧身裤的同学。她曾告诉我术后她最想做的事就是穿短裙和紧身裤，她还把这个当做整个复健过程的动力。当复健完成后，她对自己变长变直的腿很是满意。

现在她说她很期待她可以快快回到学校，同学们也不会再嘲笑她了。我想她的这个希望也是让她更为幸福的一个原因。以前她总是因为自己的身高而哭，但是现在她变自信了许多。

她的表情变得晴朗了，她的梦想也改变了。当在医院里遇见了这么多的医生护士之后，她说她想回报他们的爱，以后也当医师。她甚至还选好了自己想读的专业。她说骨科医生对她来说太难了，她想成为一个儿科医师。

尤娜她因为亲身经历过手术，希望我把这些信息告诉大家。手术并不是什么难事，复健期才是痛苦的时候。你需要积极乐观去克服所有的这些痛苦：比如炎症和消毒。即使有炎症，即使很痛，你也需勤锻炼，以防止再手术。而且你的家人并不能帮你很多，也不能帮你分享痛苦。所以所有一切的前提是：一定要坚强。

还有一件事，我也想告诉病人的亲属。因为你们并不能帮助病人什么，所以一定要在与病人聊天时抱有积极的态度。一个积极的态度可以让复健的一切都变得简单。整个复健过程很久。所以家人需要很注意病人健康。

因为软骨发育不全症，我的骨架很小，个字也很矮。即使我过了20,30岁，人们还以为我很年轻。有的时候人们看见我和女儿在街上走，还以为我们是姐妹。有一次我们去市场时，店主还问我们，“嘿孩子们，你们在找什么？”当他看到我们的脸的时候才发现“哦您是一定她的妈妈吧，真对不起！”

以前我怀着尤娜的时候，我丈夫和我有一次去鞋店。店员问我丈夫:“您是想给您的女儿买鞋吗？”但当他发现我怀孕的时候他感到非常抱歉。

和婆婆一起住的我，对女儿的个子问题一直很苦恼。但是现在我通过电视台给尤娜找回了幸福和笑容。电视台给我们付了所有的手术费和治疗费。我很感谢SBS《世界上最美的旅行》节目组的每一位工作人员，让我们这些软骨发育不全症患者被世人所知。当我接受了这些帮助之后，我发现我也很想帮助别人。

大家对尤娜的帮助让我感受到了温暖。教会也从多方面帮助了我们。为了帮助尤娜上4楼，我还让很多警察和路人帮忙过。我很感谢他们的帮助。

同时，我对社会也有一个请求和希望。

首先，我想如果社会对残疾人没有歧视的话，像我们尤娜这样花了很多时间去做手术的人也会减少吧。人们的偏见像是苦痛和伤疤留在我们软骨发育不全者的心中。每当我看到人们盯着我的孩子看的时候我都很心碎。如果您能理解一个妈妈的心的话，请不要这样做了。

第二，我希望为了我国的残疾人和我们的孩子，我国的一些政策也可以有所改变。我的小小心愿是可以给残疾人提供更多的工作岗位，让我们可以有工作的机会。我希望这些机会也可以改变人们对残疾人的偏见。

第三，我希望政府可以在财政上支持做Ilizarov手术的残疾人。这样我们这些人的家庭不会因为手术所需的花费而变得很困难。

第四，我希望研究者们可以在研究降低因遗传引起的罕见病的发病率上多投入些精力。

以上这些也是我们的孩子们的希望。