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Pediatric dwarfism clinic

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[常规患者术后感想] 因矮小而自闭而痛苦

관리자
30 Jan 2023
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因矮小而自闭而痛苦

 

卢大焕

 

接受手术的动机

从小我就比身边的朋友矮。小的时候我还没有特别注意这件事,但当我初二进入青春期开始我开始担心自己的身高。我坚持锻炼,每天喝很多牛奶希望这样可以长得高一点,但是直到高中我的身高还是没有任何变化,我觉得我的生长期在初中就已经停止了。高中体检测量身高我是1米6, 这时我意识到我真的再也不会长高了。

初中时,由于个子太低我对自己特别没有自信。每次出门,我都不自觉地和身边站着的朋友比一下身高,但每次这样做的结果却令我更加伤心。后来,我就喜欢宅在家里不爱出门。知道2007年我服完兵役,我决定做些什么来改变现状,我想过一种完全不同的生活。

最后一个兵役期间的假期,我偶然听到了关于Ilizarov手术的消息。我听到骨头可以再生长后,就决定接受手术。但实际上,手术的并发症很多,耗时也特别长,但是这些也没有影响我接手术的决心。我在网上搜到了关于宋教授的资料,服完兵役后,我和父母商量这件事,他们比世界上任何一个人都明白我的痛苦,就同意了我接受手术。

服完兵役一个礼拜后,我去高丽大学九老医院见了宋教授。他知道我有1米62,希望我再考虑是否接受手术,因为他觉得这样的身高没有必要接受治疗。宋教授为我介绍了来复诊的一位女士,她一年前就已经接受手术,正处在最后的恢复期。通过和她的聊天,我更加坚定了原来的的想法。手术要在一个月之后,因为宋教授的手术档期已经排得非常满了。但是一个礼拜后,我接到了医院的电话,告知我手术可以提前。最后,在2007年5月接受了手术。

 

第一次手术

我在手术前一天住院,由于是第一次住院,所有的一切,甚至连病号服,对我来说都很新鲜。那天晚上,我做了血液检测,我又是期待又是紧张几乎难以入眠。第二天早上,我被推进手术室。当我从麻醉中醒来,我觉得腿特别沉而且感觉不像我的腿了。当我看到自己的腿安装着Ilizarov仪器,我不争气的哭了。我的父母看到这样一幕,也忍不住流下了眼泪。我觉得非常抱歉,让父母也同我一起经历这些。手术后两三天,我一直在床上躺着。绷带被去掉之后,我去复健中心开始锻炼。一开始我几乎站都站不住,一个礼拜一后我已经可以慢慢走了,之后我就出院了。

 

出院后的腿部延长

Ilizarov手术是在一直延长人工切开的裂缝,直到新骨生成期间,一直用髓内钉和外部支架来支撑我们的身体。每天通过拧动螺栓来使裂缝的距离增加1毫米,坚持一个月,会长到3厘米。

前三天,并不会感到任何疼痛,但是我的膝盖在三天后开始肿胀并感觉疼痛。我知道用冲洗器冲洗脓或者其他体液是非常疼痛的。宋教授建议我每天来医院注射抗生素,但是由于我住的地方离医院很远,我决定去家附近的医院每天注射抗生素防止发炎。1个月后,肿胀消失了。但是可能是由于这个原因,我的右腿生长情况不如左腿。大约一周以后,我的脚踝感到不适。由于疼痛,我每次拄着拐杖最多只能走路锻炼30分钟。最让我受不了的是,由于腿太疼,我足足有两个月没有办法好好睡觉。躺下的时候太疼了,我只好坐着睡觉,这样坚持了一个多月。

宋教授告诉我,锻炼对于新骨生成特别有好处,我就给自己制定了锻炼计划:每天拄拐杖走路锻炼4次,每次30分钟。但是由于到后来我的脚踝太疼了,我只好站立30分钟代替走路。

 

第二次手术

3月第一次手术,9月末我接受了第二次手术,固定Ilizarov仪器,同时矫正马蹄足畸变。y由于皮肤和肌肉未能同时和骨头一同增长,就需要手术来矫正小腿肌肉。手术难易取决于你的锻炼情况和骨头增长情况。第二次手术过后,我可以睡得比较好了。

我的骨头没有像我期望的那样长得特别快,尽管我认真锻炼,但是每次去看X光片的时候,可看到骨头并没有明显的增长。距离第一次手术一年零3个月后,我的Ilizarov仪器被卸掉了。我很担心,因为我听说仅仅是移掉仪器本身就很痛,但是对我来说,髓内钉的移出是我的情况好多了,并没有我想的那么疼。从跟随了我整一年的钉子中解放出来,是我在手术开始后度过的最开心的时光。

手术后两个礼拜,我一直打石膏,一直到支撑架送来。听上去,在大夏天两条腿都打石膏特别热,幸运的是,我觉得非常轻松和放松。等支撑架到手,我慢慢开始练习做起和走路。随后,我又开始练习独自走路。尽管走的时间太长时,我的脚踝会感到疼痛。但是由于骨头还没有完全长合,我必须每天坚持锻炼两个小时。

实际上,当我腿上有Ilizarov仪器时,我喜欢宅在家里,去外面会给我带来很大的压力。当我开始练习使用支撑架练习走路,我喜欢去外面散步,3个月以后,不再依赖支撑架,我开始自己独自练习走路。

 

总结

整个手术和康复时间加起来有2年,尽管挺长,但是我完全没有觉得浪费了两年时间。以前,我总是自己筑起一道墙,隔绝了自己和别人。两年时间改变了我,长高了7.5厘米,也给我性格带了很大改变,我觉得非常值得。但是如果有人向我咨询这个手术,我还是要奉劝大家三思而后行。每个人的情况都不尽相同,但是基本上都要忍受各种各样的痛苦长达一年之久,甚至更长,超过你自己的打算。但如果你还是下定决心接受手术,就要信赖并遵从宋教授的指导,相信大家都会有一个很好的结果。最后,谢谢我的父母,感谢他们愿意陪我走完这么艰难的过程,也谢谢我无意间碰到的宋教授,谢谢他帮我完成手术并一直耐心地指导我进行术后康复。

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