[커버스토리] 더 이상 희귀질환은 없다? - (2)
Cover story: No more rare diseases?
정부, 현행 희귀질환 지원 대상자 확대 계획 없다 밝혀
The government expresses its lack of intention of augmentation in the support application policy for patients with rare diseases
희귀질환자는 누구에게 어디로 가야 하나
희귀질환자들이 겪는 어려움은 비단 경제적 문제뿐만이 아니다. 우선 환자가 적다는 점은 정보가 적다는 의미, 관련 희귀질환 전문의가 있으면 다행이라고 여길 정도다. 그러다보니 진단을 받기까지 지난한 과정을 거치는 경우가 허다하다.
실제로 지난 2009년 질병관리본부가 발표한 ‘건강보험공단자료 및 병원 의무기록 자료를 활용한 희귀질환 의료기관 이용현황 조사(책임연구자 경상대학교 예방의학교실 박기수 교수)’에서 희귀질환자들을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 질환 증상을 느낀 시점과 확진 받은 시점은 평균 3개월 정도 걸리는 것으로 나타났다. 설문은 2009년 7월에서 9월까지 3개월간 희귀질환자 1,054명(성인환자, 보호자, 소아환자)을 대상으로 진행됐다(만성신부전 등 1, 2차 의료기관에서 진료가능한 질환은 제외). 또 전체 44.1%가 오진을 경험하고, 오진으로 평균 519만61만원을 지출한 것으로 조사됐다. 질환별 확진 의료기관과 현재 진료 받는 의료기관이 동일한 지 여부를 묻는 질문에는 56.5%만이 그렇다고 답해, 응답자 절반가량은 확진을 받고도 치료에 만족하지 못해 다른 의료기관으로 옮긴 것으로 나타났다. 희귀질환으로 일상생활에 대한 어려움은 ▲건강악화(41.2%) ▲경제적 어려움(25.5%) ▲미래에 대한 불안(12.5%) 등을 꼽았다.
조사 결과에서 보여지듯 희귀질환자들은 진단과 치료에 많은 어려움을 느끼고 있었다.
이런 문제를 해결하기 위해 정부가 꺼낸 카드가 ‘희귀난치성질환 지역거점병원(이하 거점병원)’이다. 보건복지부는 지난 2006년부터 충남대병원, 인제대 부산백병원, 화순전남대병원, 등 세 곳을 거점병원으로 지정해 지원하고 있다.
하지만 거점병원의 효율성에 대해서는 전문가들 사이에서 이견이 엇갈리고 있다.
희귀질환자 의료기관 이용현황 연구를 진행한 박기수 교수는 “희귀난치성 질환은 정보가 부족하고, 진단이 어렵다. 이것이 오진이 많은 이유 같다”며 “거점병원에서 모든 질환을 커버할 수는 없다. 거점병원은 일부 질환에 특화돼 있기 때문이다. 지방에 거주하는 희귀질환자들의 이동의 어려움이나 진료시간 단축을 위한 목적과는 부합하지 않다”고 피력했다.
서울대병원 소아청소년과 김승기 교수도 “희귀질환자들은 수가 적은 만큼 자신과 같은 많은 환자들을 본 전문의를 찾는다. 하지만 거점병원에 꼭 필요한 전문의가 있지는 못한다. 지역 안배 차원으로 접근해서는 안된다는 말”이라며 “차라리 (특화된 전문센터에) 선택해서 집중 지원하는 것이 더 나은 방법일 수 있다”고 말했다.
반면 거점병원으로 지정돼 운영 중인 부산백병원 희귀질환전문센터 정우영 교수는 “특정질환을 전문적으로 치료할 수 있고, 지역적으로 확대시켜 나간다는 것은 의미가 있다”며 “희귀난치성질환 치료에 도움을 줄 수 있도록 지역 의사 교육에도 힘쓰고 있다”고 말했다.
부산백병원은 거점병원 지정 후 희귀질환자 수가 2008년 4,031명에서 2011년 5,349명으로 3년 사이 1,318명이 늘어났다. 외부 지원은 연간 정부 약 6,200만원 가량과 사회복지단체 2억원 정도가 전부다. 이 비용으로 희귀질환자들에 대한 진단 및 치료와 지역 내 의사 교육, 희귀질환아들을 위한 캠프 등을 진행하고 있다.
기댈 수 있는 부분은 치료제 개발 뿐
희귀질환자들이 경제적 어려움 없이 치료를 잘 받을 수 있는 방법은 많지 않다. 특히 대부분 유전적 질환인 희귀질환은 수술적 방법 보다 치료제 개발에 기대를 거는 경우가 많다. 즉, 보다 싼 약을 제때에 공급받을 수 있어야 한다는 의미다. 반복되는 말이지만, 희귀질환자 소수를 위해 수십, 수백억 원을 투입해 신약을 개발하는 제약사는 많지 않다. 때문에 관련 전문가들은 이 부분도 정부가 나서서 해결해야 한다고 지적하고 있다.
고대 구로병원 희귀질환연구소 박광원 교수는 “(희귀질환) 치료에 있어 외국이나 한국이나 크게 차이는 없다. (사용 가능한) 약물과 정형학적인 부분도 마찬가지”라며 “여기에 치료제 사용 또한 환자의 경제적 여건을 감안하지 않을 수 없다는 점도 어려운 부분”이라고 말했다.
김승기 교수도 “희귀질환은 자본주의사회에서 대우받기 어려운 질환이다. 드문만큼 제약사에서 크게 관심을 갖지 않는다. 그러다보니 가격은 비싸고, 그나마도 수입약이 대부분이다. 결국 국가가 나서야 한다는 말이다”라고 말했다.
현재 국내에서는 과거와 달리 희귀질환 치료제 개발이 활발하게 진행되고 있다. 정부 또한 산업적인 부분과 보건의료적인 관점에서 희귀질환치료제 개발에 관심을 보이고 있다. 지난해 보건산업진흥원의 지원 하에 녹십자에서 헌터증후군치료제 ‘헌터라제’가 개발되기도 했다. 보건복지부, 질병관리본부 등도 현재 치료제 개발 및 임상연구에 대한 지원을 논의 중인 것으로 알려졌다. 정부가 전향적 자세를 보이자 민간에서도 발빠르게 움직이고 있다. 지난해 이수앱지스는 국내 의료진과 손을 잡고 고셔병 ‘애브서틴’을 내놓았다.
일각에선 국산 치료제 개발이 시급하고 꼭 필요한 일이지만, 산업적으로만 접근해서는 안된다는 지적도 있다. 서울의 한 대학병원 교수는 “우리나라는 국산신약이라고 하면 관대해지는 경향이 있는 것 같다”며 “희귀질환은 환자가 적어 임상시험 대상이 많지 않지만 그렇다고 안전성, 유효성까지 간과해서는 안된다. 급할수록 돌아가라는 말을 잊어서는 안된다”고 말했다.
한편, 본지는 이번 커버스토리를 시작으로 총 5회에 걸쳐 희귀질환자들의 치료 현실과 제도적 문제 등을 돌아볼 예정이다.
[출처: 청년의사 http://www.docdocdoc.co.kr/news/newsview.php?newscd=2013013000020 ]
[커버스토리] 더 이상 희귀질환은 없다? - (2)
Cover story: No more rare diseases?
정부, 현행 희귀질환 지원 대상자 확대 계획 없다 밝혀
The government expresses its lack of intention of augmentation in the support application policy for patients with rare diseases
희귀질환자는 누구에게 어디로 가야 하나
희귀질환자들이 겪는 어려움은 비단 경제적 문제뿐만이 아니다. 우선 환자가 적다는 점은 정보가 적다는 의미, 관련 희귀질환 전문의가 있으면 다행이라고 여길 정도다. 그러다보니 진단을 받기까지 지난한 과정을 거치는 경우가 허다하다.
실제로 지난 2009년 질병관리본부가 발표한 ‘건강보험공단자료 및 병원 의무기록 자료를 활용한 희귀질환 의료기관 이용현황 조사(책임연구자 경상대학교 예방의학교실 박기수 교수)’에서 희귀질환자들을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 질환 증상을 느낀 시점과 확진 받은 시점은 평균 3개월 정도 걸리는 것으로 나타났다. 설문은 2009년 7월에서 9월까지 3개월간 희귀질환자 1,054명(성인환자, 보호자, 소아환자)을 대상으로 진행됐다(만성신부전 등 1, 2차 의료기관에서 진료가능한 질환은 제외). 또 전체 44.1%가 오진을 경험하고, 오진으로 평균 519만61만원을 지출한 것으로 조사됐다. 질환별 확진 의료기관과 현재 진료 받는 의료기관이 동일한 지 여부를 묻는 질문에는 56.5%만이 그렇다고 답해, 응답자 절반가량은 확진을 받고도 치료에 만족하지 못해 다른 의료기관으로 옮긴 것으로 나타났다. 희귀질환으로 일상생활에 대한 어려움은 ▲건강악화(41.2%) ▲경제적 어려움(25.5%) ▲미래에 대한 불안(12.5%) 등을 꼽았다.
조사 결과에서 보여지듯 희귀질환자들은 진단과 치료에 많은 어려움을 느끼고 있었다.
이런 문제를 해결하기 위해 정부가 꺼낸 카드가 ‘희귀난치성질환 지역거점병원(이하 거점병원)’이다. 보건복지부는 지난 2006년부터 충남대병원, 인제대 부산백병원, 화순전남대병원, 등 세 곳을 거점병원으로 지정해 지원하고 있다.
하지만 거점병원의 효율성에 대해서는 전문가들 사이에서 이견이 엇갈리고 있다.
희귀질환자 의료기관 이용현황 연구를 진행한 박기수 교수는 “희귀난치성 질환은 정보가 부족하고, 진단이 어렵다. 이것이 오진이 많은 이유 같다”며 “거점병원에서 모든 질환을 커버할 수는 없다. 거점병원은 일부 질환에 특화돼 있기 때문이다. 지방에 거주하는 희귀질환자들의 이동의 어려움이나 진료시간 단축을 위한 목적과는 부합하지 않다”고 피력했다.
서울대병원 소아청소년과 김승기 교수도 “희귀질환자들은 수가 적은 만큼 자신과 같은 많은 환자들을 본 전문의를 찾는다. 하지만 거점병원에 꼭 필요한 전문의가 있지는 못한다. 지역 안배 차원으로 접근해서는 안된다는 말”이라며 “차라리 (특화된 전문센터에) 선택해서 집중 지원하는 것이 더 나은 방법일 수 있다”고 말했다.
반면 거점병원으로 지정돼 운영 중인 부산백병원 희귀질환전문센터 정우영 교수는 “특정질환을 전문적으로 치료할 수 있고, 지역적으로 확대시켜 나간다는 것은 의미가 있다”며 “희귀난치성질환 치료에 도움을 줄 수 있도록 지역 의사 교육에도 힘쓰고 있다”고 말했다.
부산백병원은 거점병원 지정 후 희귀질환자 수가 2008년 4,031명에서 2011년 5,349명으로 3년 사이 1,318명이 늘어났다. 외부 지원은 연간 정부 약 6,200만원 가량과 사회복지단체 2억원 정도가 전부다. 이 비용으로 희귀질환자들에 대한 진단 및 치료와 지역 내 의사 교육, 희귀질환아들을 위한 캠프 등을 진행하고 있다.
기댈 수 있는 부분은 치료제 개발 뿐
희귀질환자들이 경제적 어려움 없이 치료를 잘 받을 수 있는 방법은 많지 않다. 특히 대부분 유전적 질환인 희귀질환은 수술적 방법 보다 치료제 개발에 기대를 거는 경우가 많다. 즉, 보다 싼 약을 제때에 공급받을 수 있어야 한다는 의미다. 반복되는 말이지만, 희귀질환자 소수를 위해 수십, 수백억 원을 투입해 신약을 개발하는 제약사는 많지 않다. 때문에 관련 전문가들은 이 부분도 정부가 나서서 해결해야 한다고 지적하고 있다.
고대 구로병원 희귀질환연구소 박광원 교수는 “(희귀질환) 치료에 있어 외국이나 한국이나 크게 차이는 없다. (사용 가능한) 약물과 정형학적인 부분도 마찬가지”라며 “여기에 치료제 사용 또한 환자의 경제적 여건을 감안하지 않을 수 없다는 점도 어려운 부분”이라고 말했다.
김승기 교수도 “희귀질환은 자본주의사회에서 대우받기 어려운 질환이다. 드문만큼 제약사에서 크게 관심을 갖지 않는다. 그러다보니 가격은 비싸고, 그나마도 수입약이 대부분이다. 결국 국가가 나서야 한다는 말이다”라고 말했다.
현재 국내에서는 과거와 달리 희귀질환 치료제 개발이 활발하게 진행되고 있다. 정부 또한 산업적인 부분과 보건의료적인 관점에서 희귀질환치료제 개발에 관심을 보이고 있다. 지난해 보건산업진흥원의 지원 하에 녹십자에서 헌터증후군치료제 ‘헌터라제’가 개발되기도 했다. 보건복지부, 질병관리본부 등도 현재 치료제 개발 및 임상연구에 대한 지원을 논의 중인 것으로 알려졌다. 정부가 전향적 자세를 보이자 민간에서도 발빠르게 움직이고 있다. 지난해 이수앱지스는 국내 의료진과 손을 잡고 고셔병 ‘애브서틴’을 내놓았다.
일각에선 국산 치료제 개발이 시급하고 꼭 필요한 일이지만, 산업적으로만 접근해서는 안된다는 지적도 있다. 서울의 한 대학병원 교수는 “우리나라는 국산신약이라고 하면 관대해지는 경향이 있는 것 같다”며 “희귀질환은 환자가 적어 임상시험 대상이 많지 않지만 그렇다고 안전성, 유효성까지 간과해서는 안된다. 급할수록 돌아가라는 말을 잊어서는 안된다”고 말했다.
한편, 본지는 이번 커버스토리를 시작으로 총 5회에 걸쳐 희귀질환자들의 치료 현실과 제도적 문제 등을 돌아볼 예정이다.
[출처: 청년의사 http://www.docdocdoc.co.kr/news/newsview.php?newscd=2013013000020 ]